Le contexte
La maladie d’Alzheimer touche aujourd’hui environ 1,2 million de personnes en France (2019)1 , 65 000 en Bretagne (2016)2. Dans le département du Morbihan en 2015 il y avait 719 hommes et 757 femmes atteints par la maladie d’Alzheimer âgés de 65 à 74 ans3.
Au-delà de la personne malade, cette maladie touche également toute une famille. Elle provoque progressivement un isolement des personnes malades et des aidants qui se retrouvent pour une grande part dans une immense solitude et une forme de « confinement » permanent. La maladie d’Alzheimer est bien une maladie. Cependant à la différence d’autres maladies, très peu d’aspects sont pris en charge dans le cadre du système de santé en France. Chacun doit se débrouiller comme il le peut. Par exemple, chaque aidant doit penser en permanence le réaménagement de la maison, revoir les lieux de sorties possibles car celles-ci deviennent de plus en plus complexes à cause de la perte de repères mais aussi à cause des modes de relation et de communication de la personne malade qui se fragilisent. La perte d’autonomie de la personne malade n’est pas forcément liée à une impossibilité de déplacement mais à des formes d’incompréhension du monde qui l’entoure et à la perte progressive des gestes élémentaires de la vie quotidienne.
En France, différents plans Maladie-Neuro-Dégénératives et plans Alzheimer ont permis de développer des accueils de jour, des Unités spécifiques en EHPAD, des Unités Cognitivo Comportementales et des unités d’hébergement renforcé. Des équipes mémoires se sont également mises en place pour intervenir à domicile. Ces dispositifs sont loin de correspondre à toutes les situations et ne peuvent couvrir l’ensemble des besoins.
Différentes expériences se sont réalisées sur toute la France ces dernières décennies.
En Isère, à l’initiative de l’association Amadiem, les maisons de Crolles se sont ouvertes, elles accueillent spécifiquement des malades jeunes touchés par la maladie d’Alzheimer, elles ont le statut d’Ehpad et les aidants ont la possibilité d’être très présents, par contre ils ne vivent pas sur place.
A Dax, dans les Landes, un village spécifique est construit pour répondre aux besoins des personnes malades ; il accueille 120 patients dont 10 ont moins de 60 ans. Là aussi les aidants peuvent venir et même résider quelques jours cependant seules les personnes malades sont accueillies.4
Dans le Morbihan, 49 habitats partagés existent et regroupent chacun 8 chambres destinées aux personnes dépendantes ne pouvant plus habiter seules chez elles. Ces logements sont gérés par une association (CLARPA) et les CCAS des communes. Les personnes sont accompagnées par des professionnels, les aidants peuvent rendre visite à leurs proches à tout moment.5 Ces expériences d’habitats partagés confortent notre projet par la taille, la notion de « maison », par la notion également de parcours de vie, car les personnes malades peuvent, dans la majorité des situations, rester ici jusqu’à leur fin de vie. Elle diffère du projet présenté ci-dessous par la place des aidants qui ici ne cohabitent pas avec les personnes malades.
1 source Santé publique France
2 Les rapports de l’ARS Bretagne : Les Maladies Neuro Dégénératives, Etats des lieux quantitatifs en 2016
3 Les rapports de l’ARS Bretagne : Les Maladies Neuro Dégénératives, Etats des lieux quantitatifs en 2016 chiffres INSSE